Барнаул
Алтайский край
Руководитель проекта - Лимаева Екатерина Евгеньевна
Целью проекта является создание сообщества для людей с редкими (т.н. орфанными) генетическими заболеваниями, привлечение внимания общественности к таким заболеваниям и формирование в обществе толерантного отношения к людям с инвалидностью. Целевой аудиторией проекта являются люди с редкими (орфанными) генетическими заболеваниями Алтайского края и других регионов России, а также молодежь в возрасте от 18 до 35 лет Алтайского края.
Официально существует 215 групп орфанных (редких) заболеваний, каждая из которых включается различные количества диагнозов, примерно до 20. Из них примерно 70% являются генетическими. Большинство этих заболеваний изучены крайне слабо, до сих пор некоторые заболевания находят впервые, и они не изучены совершенно. В типичном случае человеку, у которого есть подозрение на орфанное заболевание, приходится делать генетические анализы в Москве (лишь в единичных случаях такие анализы могут провести в маленьких городах). Сам анализ очень дорогой, а чтобы сдать его бесплатно, нужно долгое время ходить по инстанциям. У больного же с редким диагнозом этого времени может просто не быть.
Но даже если всё сложится удачно, анализы получится сдать быстро, а врачи по этому анализу с первого раза поставят диагноз (бывали случаи, когда анализы приходилось сдавать по 4 раза), по возращению в свой родной город больные зачастую узнают, что там нет врачей, способных их наблюдать и лечить. А значит, им нужно опять ездить в Москву, брать там все рекомендации и уже с ними ходить по местным врачам.
Всё это приводит к тому, что людям с орфанными диагнозами трудно получить быстрое и качественное лечение, а порой и хоть какую-то информацию о своём заболевании. Но если человек находит кого-то с таким же редким диагнозом, как у него, то это сразу снимает ряд проблем. Создание сообщества для людей с орфанными заболеваниями, через которое они могли бы обмениваться важной информацией и поддерживать друг друга – одна из целей проекта «Сильнее обстоятельств».
Другая цель – популяризировать в обществе знания о редких заболеваниях и воспитывать толерантное отношение к людям с инвалидностью. Автору проекта, Екатерине Лимаевой, поставлен диагноз «болезнь Гентингтона». На последних стадиях этого заболевания люди имеют шаткую, заплетающуюся походку и несвязную речь, из-за чего их часто принимают за пьяных. Порой людей с этим диагнозом выгоняют и транспорта, магазинов, постоянно проверяет полиция и т.д.
Малая информированность общества об орфанных заболеваниях приводит также к тому, что на их изучение выделяется очень мало средств как государством, так и частными компаниями. В России нет каких-то больших фондов помогающим «редким» (в отличие, например, от людей с синдромом Дауна), а медицинские компании не горят желанием вкладываться в разработку лекарств, которые понадобятся лишь очень малому количеству людей.
Для привлечения общественного внимания к проблеме орфанных заболеваний и распространения информации о них в рамках проекта «Сильнее обстоятельств» была проведена фотовыставка. Она стартовала 28 февраля 2019 года в ТРЦ Galaxy города Барнаула. Одна часть фоторабот была посвящена людям с редкими генетическими заболеваниями, другая – маломобильным людям, которые занимаются спортом, выступают на соревнованиях и побеждают. Каждый из них порой делает больше, чем те, кто физически здоров, но просто сидит дома и жалуется на жизнь. В Барнауле выставка простояла 14 дней, после чего отправилась в Новосибирск и другие города.
Одновременно с выставкой в свет вышли видео-истории, рассказывающие о том, что скрыто за фотографиями участников. Они доступны на youtube-канале проекта «Сильнее Обстоятельств». В сентябре 2019 года в парке «Лесная сказка» Барнаула была проведена социальная акция «Редкие среди нас». Она позволила донести информацию об орфанных заболеваниях до большого количества людей.
Итогом проведения фотовыставки и социальной акции стали более 70 публикаций в различных СМИ, большое число просмотров роликов на youtube-канале проекта, автор проекта стал участником программы Дарии Донцовой «Я очень хочу жить», а ещё одного из участников пригласили на передачу к Андрею Малахову «Прямой Эфир».
Реализовать все эти мероприятия проекту позволил грант от «Росмолодёжи», на эти же средства организаторы планируют провести второй сезон фотовыставки. Также в дальнейших планах – привлекать больше участников из других городов и за счёт партнеров размещать фотовыставку в разных городах России.
Comments are closed, but trackbacks and pingbacks are open.